جوان آنلاین: بیمارانی که پیوند کلیه، کبد یا قلب را تجربه کرده‌اند، انگار یک‌بار مرگ را تجربه کرده و از آن دنیا برگشته‌اند. بیمارانی که برای زنده ماندن به دارو‌هایی مخصوص وابسته‌اند و اگر این دارو‌ها را به موقع دریافت نکنند ممکن است دوباره با مرگ دست و پنجه نرم کنند، بنابراین تأمین دارو‌های این بیماران به مرگ و زندگی‌شان وابسته و مهم است. با وجود این، گزارش‌هایی از کمبود دارو‌های پیوند به گوش می‌رسد که نگرانی‌هایی را موجب شده‌است. این دارو‌ها هم کم است و هم گران! با تمام اینها رئیس سازمان غذا و دارو در پاسخ به سؤال «جوان» در خصوص کمبود داروی بیماران پیوندی معتقد است «خوشبختانه در حال حاضر کمبودی جدی در دارو‌های پیوند وجود ندارد و توزیع این دارو‌ها تحت مدیریت است.» از نگاه وی همچنین اولویت اصلی دسترسی به این داروهاست نه قیمت آنها!
کمبود داروی بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله بیماران پیوندی موضوعی است که هر از چندگاه اتفاق می‌افتد و با آن مواجهیم. در ماه‌های اخیر هم این کمبود‌ها مشهود بوده‌است و بیماران پیوندی را برای دسترسی به داروهایشان دچار چالش‌هایی کرده‌است. به خصوص اینکه ادامه حیات بیماران پیوندی به مصرف این دارو‌ها بستگی دارد و دارو‌های پیوند برای این بیماران از نان شب هم واجب‌تر است.
بازگشت از مرگ!
محمد مهدوی، رئیس بخش پیوند قلب کودکان بیمارستان رجایی درباره مشکلات بیماران پیوندی، با تأکید بر اینکه بیمار پیوندی در واقع یک‌بار مرگ را تجربه و دوباره فرصت زندگی پیدا کرده‌است، می‌گوید: «بیمار پیوندی مانند یک نهال که کاشته می‌شود و برای رشد نیازمند مراقبت و تغذیه است، یک عضو پیوندی هم در بدن انسان نیازمند دارو و مراقبت ویژه است.»
بنا به تأکید وی، حیات بیماران پیوندی وابسته به دارو‌های حیاتی است و کمبود یا گرانی آنها می‌تواند امید خانواده‌ها را از بین ببرد. مهدوی تأکید می‌کند: «بیماران پیوندی را باید مانند کسانی دانست که از یک طوفان سهمگین عبور کرده‌اند و این افراد از نظر روحی و روانی توان تحمل کوچک‌ترین استرس اضافه را ندارند، حال تصور کنید چنین بیمارانی با کمبود دارو مواجه شوند، در حالی‌که به خوبی می‌دانند حیات و ممات‌شان وابسته به همین داروهاست.»
به گفته رئیس بخش پیوند قلب کودکان بیمارستان شهید رجایی مشکل فقط موجودیت دارو نیست، هزینه بالای آن هم یک معضل بزرگ است و در شرایط بحران اقتصادی و معیشتی کنونی، تهیه دارویی که حیاتی است و نبودش ظرف چند روز می‌تواند منجر به پس‌زدن عضو و مرگ بیمار شود، با داروی ساده‌ای مانند سرماخوردگی قابل‌مقایسه نیست. اگر این دارو‌ها به موقع به دست بیمار نرسد، تمام هزینه‌ها، تلاش‌ها و امید‌های یک خانواده از بین خواهد رفت. وی تأکید می‌کند: «کمترین وظیفه همه ما در هر جایگاهی که هستیم، این است که برای تأمین داروی بیماران پیوندی تلاش کنیم و این خانواده‌ها به اندازه کافی استرس و اضطراب را تحمل کرده‌اند.»
مشکلات ارزی و انتقال پول
حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی هم با اشاره به مشکلات جدی در حوزه دارو‌های برند بیماران پیوندی می‌گوید: «بیماران پیوند قلب، کبد، ریه و کلیه با مشکلاتی در زمینه تأمین دارو‌های مورد نیاز خود مواجه هستند. این مسئله عمدتاً به دلیل مشکلات ارزی و انتقال ارز از طریق بانک‌هاست، چراکه دارو‌های برند عمدتاً در کشور‌های اروپایی تولید می‌شوند و به علت تحریم‌ها امکان حواله پول و انتقال ارز وجود ندارد.»
وی با اشاره به هزینه‌های سنگین این دارو‌ها که در کنار مسئله کمبود دارو خودنمایی می‌کند و منجر به بروز چالش‌های جدی برای بیماران و خانواده‌های آنان شده می‌افزاید: «افزایش شدید قیمت دارو‌ها نیز مشکل دیگری است که باعث‌شده بسیاری از بیماران توان پرداخت هزینه‌ها را نداشته باشند. در این زمینه باید از خیرین که در تأمین دارو کمک می‌کنند نیز تشکر کنیم.» رئیس کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به اقدامات صورت گرفته برای مدیریت توزیع این دارو‌ها تصریح می‌کند: «در صحبت‌هایی که با آقای دکتر پیرصالحی داشتیم و همچنین با آقای دکتر ناصحی، ریاست محترم بیمه سلامت، مقرر شد که فرانشیزی که به شکل جدی افزایش پیدا کرده و پرداخت آن برای برخی بیماران دشوار شده‌است، با یک تخفیف قابل‌توجه همراه شود. این موضوع را ان‌شاءالله پیگیری می‌کنیم تا تحقق پیدا کند.»
به گفته شهریاری برنامه جدیدی در این زمینه در دستور کار قرار گرفته و قرار است در صحن پیگیری شود و همچنین با آقای دکتر ناصحی برای اجرای این موضوع در بیمه سلامت نیز مذاکراتی انجام شده‌است.
پیر صالحی: کمبود جدی وجود ندارد!
اما وقتی برای پیگیری موضوع به سراغ دکتر مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو می‌رویم. وی در پاسخ به «جوان» درباره وضعیت دارو‌های پیوندی می‌گوید: «خوشبختانه در حال حاضر کمبودی جدی در دارو‌های پیوند وجود ندارد و توزیع این دارو‌ها تحت مدیریت است. گاهی مشکلاتی پیش می‌آید که بیشتر به دلیل محدودیت‌های ارزی کشور است و نه کمبود عمومی دارو.» به گفته وی دارو‌های پیوند عمدتاً از اروپا تأمین می‌شوند و انتقال ارز به این کشور‌ها با دشواری همراه است که بخشی از آثار تحریم‌هاست.
پیر صالحی تأکید می‌کند: «تمام تلاش ما این است که دارو به موقع به بیماران برسد و وقفه‌ای در مسیر درمان ایجاد نشود. قیمت این دارو‌ها بالاست و مدیریت تأمین و توزیع آن نیازمند برنامه‌ریزی منسجم و تصمیم‌گیری راهگشا است. اما اولویت اصلی ما همواره دسترسی به دارو برای بیماران نیازمند است.» پیش از این نیز سید سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت و درمان با رد برخی شایعات درباره کمبود دارو‌های بیماران پیوندی در کشور گفته بود: «تاکنون مشکلی در تأمین دارو‌های مورد نیاز این بیماران وجود نداشته‌است.»
وی در خصوص چگونگی تأمین داروی مورد نیاز این بیماران اینگونه توضیح داده‌بود: «در حوزه پیوند، دارو‌های موردنیاز یا به صورت تولید داخل در دسترس بوده‌اند یا از طریق واردات تأمین شده‌اند و برای بیماران پیوندی که تحت عمل در داخل کشور قرار گرفته‌اند، کمبودی از نظر دارو نداشته‌ایم و دارو‌ها به‌صورت مستمر در اختیارشان قرار گرفته‌است.»
با تمام اینها بی‌تردید حال و روز و نگرانی بیماران پیوندی را کسی درک می‌کند که یا خودش به این چالش‌ها دچار شده‌باشد یا رنج و بیماری یکی از نزدیکانش را دیده باشد. شرایط، تحریم‌ها و محدودیت‌ها برای مردم قابل درک است، اما با تمام اینها از مسئولان امر انتظار دارند بیشتر تلاش کنند.
پای تحریم‌ها روی گلوی بیماران
کمبود‌های دارویی فقط به کمبود داروی بیماران پیوندی محدود نمی‌شود و گروه‌های دیگری از بیماران خاص و صعب‌العلاج هم با این مسئله درگیرند. همچنانکه روز گذشته با تجمع بیماران نیازمند دارو‌های «ویمیزیم» و «ناگلازایم» مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو مواجه بودیم.
مینا اژوغ، معاون برنامه‌ریزی اداره کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره دغدغه‌های این بیماران می‌گوید: «سازمان غذا و دارو کاملاً از وضعیت بیماران مطلع است و نگرانی جدی درباره تأخیر در دسترسی به دارو‌های حیاتی وجود دارد. هر روز تأخیر می‌تواند پیامد‌های جبران‌ناپذیری برای سلامت بیماران به همراه داشته باشد.»
به گفته وی ارز لازم برای واردات این دارو‌ها به شرکت واردکننده تخصیص یافته‌است، اما مشکل اصلی در انتقال وجه به شرکت‌های تولیدکننده اروپایی و امریکایی است. تحریم‌های بین‌المللی روند واردات دارو‌های حیاتی را حتی پس از تخصیص ارز با کندی و مشکلات جدی مواجه کرده‌است.
آژوغ تأکید می‌کند: «این مشکل محدود به ویمیزیم و ناگلازایم نیست و بسیاری از دارو‌های خاص دیگر نیز به دلایل مشابه با چالش روبه‌رو هستند.» به گفته وی سازمان غذا و دارو در حال پیگیری و رایزنی با نهاد‌های مرتبط است تا بیماران هر چه سریع‌تر به دارو‌های حیاتی خود دسترسی پیدا کنند.
